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Monitoraggio dei sintomi
La malattia di Fabry può essere monitorata attraverso una serie di esami e valutazioni di laboratorio.1 È importante tenere sempre presente che il monitoraggio clinico e regolare sono essenziali, poiché un’assenza di sintomi alla visita iniziale o alle valutazioni successive non preclude lo sviluppo di complicanze d’organo.2
Se i sintomi cambiano o iniziano a presentarsi con maggiore frequenza o gravità, è importante informare il medico.
Quale aiuto possono offrire i medici del team di cura?
Il trattamento e le indagini di follow-up per valutare la risposta alle terapie dovrebbero essere supervisionati da un medico esperto nella gestione di pazienti con malattia di Fabry, con il contributo di altri specialisti anch’essi con esperienza su questa malattia.2 Questo team clinico multidisciplinare può includere un neurologo, un nefrologo, un cardiologo, un genetista medico, un consulente genetico, uno psicologo e un infermiere/un’infermiera.2
È importante ricordare che il team di medici è lì per aiutare e che è dunque sempre possibile porre loro tutte le domande che si desidera.
Riferimenti:
- Martins, AM, et al. The Journal of pediatrics. 2009;155(4): S19-S31.
- Ortiz A, et al. Mol Genet Metab. 2018;123(4):416-427.
Per i medici: Qualora desideri segnalare una reazione avversa a un farmaco di cui è venuto/a a conoscenza, La invitiamo a segnalarla all’Autorità sanitaria di riferimento conformemente ai requisiti stabiliti dalla normativa in materia di farmacovigilanza.
Per i pazienti: Qualora sia necessario segnalare una reazione avversa a un farmaco, chiedere al proprio medico di compilare la relativa scheda di segnalazione e inviarla all’Autorità sanitaria di competenza, conformemente ai requisiti di farmacovigilanza in vigore nel proprio paese. Ciò nonostante, si prega di notare che ogni paziente può segnalare eventuali reazioni avverse direttamente al sistema di segnalazione nazionale.
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